Dé website voor kinderen en jongeren met diabetes mellitus type 1
Ontmoeting
Behandeltechnieken
Leven met ...
Transitie
Sugarfriends
Copyright © 2012 Stichting Sugarfriends
Home / Stichting Sugarfriends / Over Sugarfriends / Historie
Historie
Op deze pagina wordt de historie en achtergrond van stichting Sugarfriends beschreven.
Historie
Sinds 11 mei 2010 zijn we officieel een stichting. Een stichting die betrokken wil zijn bij kinderen en jongeren met diabetes mellitus type 1 en hun ouders. Als stichting zijn wij begonnen met de aandacht voor en vergoeding van de continue glucose monitoring (CGM). Eerder overleg met de ziektekostenverzekeraar en ziekenhuizen brachten geen oplossing om voor onze dochter Marit (1992) deze CGM vergoed te krijgen. Dit ondanks veel verzoeken vanuit het ziekenhuis en aantoonbaar betere resultaten en verbetering van de bloedglucosewaarden door het tijdelijke gebruik van deze techniek. De niet altijd positieve ervaringen in de diabeteszorg bij onze dochter hebben geleid tot de oprichting van stichting Sugarfriends. Zelfs na het positieve nieuws van de Nederlandse Diabetes Federatie (NDF) dat de CGM vanaf 1 november 2010 in het basispakket van de zorgverzekeraars is opgenomen heeft ons er niet van weerhouden om aandacht te blijven vragen voor vergoedingen van nieuwe behandeltechnieken, maar ook aandacht voor andere lacunes in de diabeteszorg voor kinderen en jongeren met diabetes mellitus type 1. Een stukje geschiedenis..
Vòòr 11 mei 2010..
Onze dochter Marit (1992) heeft last van sterk schommelende glucosewaarden. Dit ondanks haar enorme inzet en veelvuldige controle van glucosewaarden d.m.v. vingerprikken. Op een normale dag betekent dit 7-10 keer prikken.
Afgelopen jaren belandde ze door haar hypo-unawareness (niet voelen van lage glucosewaarden) een aantal keren in het ziekenhuis. Daarnaast ontregelt ze zeer regelmatig met fors hoge glucosewaarden, met als gevolg ziek-zijn en uitval op haar opleiding of stage. Over complicaties op lange(re) termijn hebben we het dan nog niet eens..
In ons gezin heeft haar aandoening veel consequenties. Verdriet, zorgen bij haarzelf, Annemieke (haar zus) en ons als ouders om haar gezondheid, opleiding en toekomst. In het KDCN (Kinder Diabetes Centrum Nijmegen) heeft ze eind 2009 een aantal weken op proef een glucosesensor gekregen. Met een goed resultaat. Geen hypo’s, flauwvallen en eerder kunnen ingrijpen bij hypers. Daling van het HbA1c (gemiddelde glucosewaarde) met een halve punt in een korte tijd, heeft bewezen dat deze sensor goede resultaten geeft. Haar zelfvertrouwen kwam wat terug. Deze sensor bleek een gouden middel voor haar. Zeker omdat ze de opleiding tot verpleegkundige volgt met alle onregelmatigheid die daarbij hoort!
Goed voor haar om zo haar leven op de rails te krijgen, op weg naar zelfstandigheid. Daarnaast winst voor de samenleving, een jonge aankomend verpleegkundige die haar opleiding persé wil halen om straks een prachtig beroep te kunnen uitoefenen in een vergrijzende samenleving.
Maar na de proefperiode van de sensor moest zij deze weer inleveren. Na enkele verzoeken aan de zorgverzekeraar door persoonlijk overleg en aanvullende informatie van haar kinderarts over de medische noodzakelijkheid en aantoonbare verbeteringen van haar gezondheid, was een vergoeding niet bespreekbaar. Samen met collega’s van Heleen (Madelon van Wensen en lotte de Wind) - mede werkzaam op de SEH-afdeling van het Jeroen Bosch Ziekenhuis te ‘s-Hertogenbosch - hebben wij toen besloten om een stichting op te richten om deze negatieve ervaringen een positieve impuls te geven. Vanaf 11 mei 2010 hebben wij - samen met onze ambassadeurs hard gewerkt om de volgende doelstellingen vorm te geven (artikel 2 van akte van oprichting d.d. 11 mei 2010): N.B. Deze zijn inmiddels niet meer actueel!
Op deze pagina wordt de historie en achtergrond van stichting Sugarfriends beschreven.
Historie
Sinds 11 mei 2010 zijn we officieel een stichting. Een stichting die betrokken wil zijn bij kinderen en jongeren met diabetes mellitus type 1 en hun ouders. Als stichting zijn wij begonnen met de aandacht voor en vergoeding van de continue glucose monitoring (CGM). Eerder overleg met de ziektekostenverzekeraar en ziekenhuizen brachten geen oplossing om voor onze dochter Marit (1992) deze CGM vergoed te krijgen. Dit ondanks veel verzoeken vanuit het ziekenhuis en aantoonbaar betere resultaten en verbetering van de bloedglucosewaarden door het tijdelijke gebruik van deze techniek. De niet altijd positieve ervaringen in de diabeteszorg bij onze dochter hebben geleid tot de oprichting van stichting Sugarfriends. Zelfs na het positieve nieuws van de Nederlandse Diabetes Federatie (NDF) dat de CGM vanaf 1 november 2010 in het basispakket van de zorgverzekeraars is opgenomen heeft ons er niet van weerhouden om aandacht te blijven vragen voor vergoedingen van nieuwe behandeltechnieken, maar ook aandacht voor andere lacunes in de diabeteszorg voor kinderen en jongeren met diabetes mellitus type 1. Een stukje geschiedenis..
Vòòr 11 mei 2010..
Onze dochter Marit (1992) heeft last van sterk schommelende glucosewaarden. Dit ondanks haar enorme inzet en veelvuldige controle van glucosewaarden d.m.v. vingerprikken. Op een normale dag betekent dit 7-10 keer prikken.
Afgelopen jaren belandde ze door haar hypo-unawareness (niet voelen van lage glucosewaarden) een aantal keren in het ziekenhuis. Daarnaast ontregelt ze zeer regelmatig met fors hoge glucosewaarden, met als gevolg ziek-zijn en uitval op haar opleiding of stage. Over complicaties op lange(re) termijn hebben we het dan nog niet eens..
In ons gezin heeft haar aandoening veel consequenties. Verdriet, zorgen bij haarzelf, Annemieke (haar zus) en ons als ouders om haar gezondheid, opleiding en toekomst. In het KDCN (Kinder Diabetes Centrum Nijmegen) heeft ze eind 2009 een aantal weken op proef een glucosesensor gekregen. Met een goed resultaat. Geen hypo’s, flauwvallen en eerder kunnen ingrijpen bij hypers. Daling van het HbA1c (gemiddelde glucosewaarde) met een halve punt in een korte tijd, heeft bewezen dat deze sensor goede resultaten geeft. Haar zelfvertrouwen kwam wat terug. Deze sensor bleek een gouden middel voor haar. Zeker omdat ze de opleiding tot verpleegkundige volgt met alle onregelmatigheid die daarbij hoort!
Goed voor haar om zo haar leven op de rails te krijgen, op weg naar zelfstandigheid. Daarnaast winst voor de samenleving, een jonge aankomend verpleegkundige die haar opleiding persé wil halen om straks een prachtig beroep te kunnen uitoefenen in een vergrijzende samenleving.
Maar na de proefperiode van de sensor moest zij deze weer inleveren. Na enkele verzoeken aan de zorgverzekeraar door persoonlijk overleg en aanvullende informatie van haar kinderarts over de medische noodzakelijkheid en aantoonbare verbeteringen van haar gezondheid, was een vergoeding niet bespreekbaar. Samen met collega’s van Heleen (Madelon van Wensen en lotte de Wind) - mede werkzaam op de SEH-afdeling van het Jeroen Bosch Ziekenhuis te ‘s-Hertogenbosch - hebben wij toen besloten om een stichting op te richten om deze negatieve ervaringen een positieve impuls te geven. Vanaf 11 mei 2010 hebben wij - samen met onze ambassadeurs hard gewerkt om de volgende doelstellingen vorm te geven (artikel 2 van akte van oprichting d.d. 11 mei 2010): N.B. Deze zijn inmiddels niet meer actueel!
|
1.
|
Het begeleiden en ondersteunen van diabetespatiënten, waaronder het voorzien van diabetespatiënten van enigerlei vorm van medicatie en/of hulpmiddelen, welke niet door de zorgverzekeraars worden vergoed.
|
|
2.
|
Het bieden van een platform voor vragen rondom onder andere continue glucose monitoring en het gebruiken van het netwerk van de stichting om informatie en ontwikkelingen met betrekking tot continue glucose monitoring met anderen te delen.
|
In verband met de huidige positieve ontwikkelingen van onze stichting (o.a. Intentie tot samenwerking met “Kidz & ko” en de uitpraak van de NDF en het CvZ dat de CGM vanaf 1 november 2010 is opgenomen in het basispakket van de zorgverzekeraars), hebben we besloten om verder te gaan met stichting Sugarfriends. De nieuwe doelstellingen zijn inmiddels uitgewerkt en zijn in deze nieuwe website opgenomen.
Rekeningnummer 1237.73.857 t.n.v. Stichting Sugarfriends
