|
Najaarsactie ‘Gloazen Huuskes’ 22 november tot en met 31 december
Onze huidige najaarsactie is erg leuk en goed ontvangen. Wij hebben ongeveer 120 ‘Huuskes’ geplaatst! Naast het plaatsen van de ‘huuskes’ merken we ook dat er veel belangstelling is voor onze stichting en dat onze activiteiten en doelstellingen goed worden ontvangen. Wij zijn hier blij mee en beseffen dan ook dat wij dit zonder onze ambassadeurs niet voor elkaar zouden hebben gekregen!
Donderdag 30 december 2010 (2)
Vandaag heeft André Houtman een kort praatje gehouden bij de afsluiting van de dressuurwedstrijd op manege Frontera in Ammerzoden. De opbrengst van het ‘Gloazen huuske’ bij de manege was € 38,55. Leuk was het om te merken dat er bij een aantal mensen herkenning was in de verhalen vanuit de eigen omgeving.
Donderdag 30 december 2010 (1)
Vandaag is er vanuit de jongerengroep FEEST van de protestantse kerk ‘s-Hertogenbosch een oliebollenactie georganiseerd. De opbrengst van deze actie wordt aan onze stichting geschonken.
Dinsdag 28 december 2010
Vandaag een overleg met Verdonck, Klooster en Associates gehad over de ontwikkeling van onze stichting in samenwerking met stichting Greenwish.
Donderdag 23 december 2010 (16:00 - 20:00 uur)
Vandaag is onze najaarsactie afgesloten tussen 16:00 en 20:00 uur op het Kerkpleintje (bij de trappen van de Grote Kerk). Wij hebben veel aanloop en leuke reactie ontvangen.
Donderdag 23 december 2010 (13:00 - 14:30 uur)
Vandaag heeft er op de oude school van Marit (Sancta Maria Mavo te ‘s-Hertogenbosch) een afsluiting plaatsgevonden van een door hen opgezette actie voor onze stichting. Door hen zijn een aantal kleine acties georganiseerd. Bijvoorbeeld parkeergeld gevraagd bij de ouderavond... Marit heeft het erg leuk gevonden om op haar oude school iets te vertellen over haarzelf en de stichting. Het totaalbedrag wat zij hebben opgehaald was € 178,46. Een erg leuk resultaat!
Woensdag 22 december 2010
Vandaag een vervolgbespreking met Kidz&ko in Eindhoven gehad. Afgesproken is dat wij na drie maanden gaan evalueren hoe de vergoeding van RT-CGM in de praktijk daadwerkelijk uitpakt. Kidz&ko gaat nu ervaring opdoen en na het eerste kwartaal van 2011 evalueren waar en hoe onze stichting kan gaan aanvullen.
Joris’ kerstboom vanaf maandag 20 december 2010
Vanaf maandag 20 december staat Joris Linssen bij de kerstboom op de Parade in de binnenstad van ‘s-Hertogenbosch. Met deze nationale boom van liefde wil Joris het samenzijn met en liefde voor anderen vieren. Het verhaal van Marit wat in de kerstboom heeft gehangen:
Beste Joris,
wij willen heel graag de foto van Marit, onze dochter, in de kerstboom een plekje geven. Marit heeft het afgelopen jaar erg veel meegemaakt. Door haar moeilijk instelbare diabetes type 1, belandde zij een aantal keren heel acuut in het ziekenhuis. Het is heel spannend geweest, voor haar, haar zus en ons als ouders. Altijd zorgen om haar gezondheid en opleiding. Toch geeft ze niet op en blijft positief ondanks alle tegenslag. Door haar vechtlust zijn de mensen om haar heen geraakt en hebben door een speciale stichting op te richten geld ingezameld voor een sensor waardoor haar leven een stuk leefbaarder is geworden. Het mooie is dat Marit nu zelf de belangrijkste ambassadeur is voor deze stichting om zo ook andere kinderen en jongeren te helpen. Bewondering en ontroering voelen wij voor deze prachtige dochter. Een verhaal over hoop, toekomst, kansen... Eigenlijk vertelt zij het kerstverhaal, waar één kind het verschil maakt.. Kijk vooral op de site van www.sugarfriends.nl, waar zijzelf ook haar verhaal vertelt.
Heleen en Evert-Jan Mulder
Vrijdag 10 december 2010
Marit is door de redactie van Boschtion Media uitgenodigd om iets te vertellen over Sugarfriends en hoe het voor haar is om diabetes type 1 te hebben. Van dit gesprek is op 10 december jl. een filmopname gemaakt.
Dinsdag 7 december 2010
Vandaag hebben wij een gesprek gehad met de Bas van de Goor Foundation in Arnhem. Bij dit gesprek waren Bas van de Goor en Jeroen Flim aanwezig. Naast een hernieuwde kennismaking (Marit heeft destijds aan het eerste sportkamp van Bas meegedaan), hebben wij samen gekeken naar mogelijkheden om elkaar - als stichtingen - aan te kunnen vullen. Hierover later meer...
!! NAJAARSACTIE 2010 ‘Gloazen Huuskes’ - 22 november tot en met 23 december 2010
Vanaf 22 november 2010 zijn wij een nieuwe sponsoractie gestart! Naast Marit willen wij ook graag anderen aan een glucosesensor helpen! En dat kost geld, veel geld ... ! Ieder jaar verzamelen bekende Nederlandse discjockeys veel geld in door een aantal dagen in een glazen huis te verblijven. Ze verblijven in dit huis op een centrale plek in Nederland en vragen met deze actie aandacht voor hun goede doel en proberen zoveel mogelijk geld in te zamelen.
Stichting Sugarfriends heeft met de Brabantse variatie ‘gloazen huuskes’ (zie hiernaast voor een voorbeeld), ongeveer 120 collectehuisjes neergezet bij sportverenigingen, bedrijven, instellingen en winkels ... Natuurlijk hebben de eigenaars/ondernemers een flinke stapel folders en informatie ontvangen. Deze ‘gloazen huuskes’ zijn vanaf 22 november op verschillende plekken in ‘s-Hertogenbosch neergezet.
Op 23 december 2010 willen we aansluiten bij de slotmanifestatie van het Kerstevenement wat het Beraad van Kerken samen met het dienstencentrum van de PKN (Protestantse Kerk Nederland) organiseert. De ‘huuskes’ worden dan opgehaald en het verhaal van Marit willen we dan vertellen.. Het verbindt zich moeiteloos met de kerstboodschap: hoop, licht, toekomst!
Mocht u dit lezen en nog een locatie weten of aan willen bieden voor het plaatsen van een ‘huuske’ , neemt u dan alstublieft contact met ons op via de telefoon of website/mail (zie pagina ‘contact’)!
Zaterdag 20 november 2010
Vandaag zijn Heleen en Marit geïnterviewd in het radioprogramma Zaterdagmorgen Zonder Zorgen (ZZZ). Zaterdagmorgen Zonder Zorgen is een radioprogramma dat live wordt uitgezonden vanuit de Knillispoort in het centrum van ‘s-Hertogenbosch. Het interview heeft plaatsgevonden op deze zaterdag van 11:00 - 11:30 uur. Deze lokale omroep is te beluisteren op 87.5 Mhz en via de volgende link
Dinsdag 16 november 2010 - Ondertekening intentieverklaring samenwerking Kidz&ko
Vandaag hebben wij in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven samen met “Kidz&ko” de intentieverklaring voor samenwerking ondertekend. Wij zijn hier gezamenlijk erg blij mee. Op de pagina ‘Samenwerking met Kidz&ko’ zullen wij hier binnenkort verder aandacht aan besteden. Zie ook pagina ‘Nieuws’.
Nieuwsbrief Kidz & ko (oktober 2010)
In de laatste nieuwsbrief van Kidz & ko is ook het verhaal van onze stichting opgenomen. Via Kidz & ko krijgt ook onze stichting voor de doelgroep kinderen en jongeren een breder platform en draagvlak.
Dinsdag 26 oktober 2010
Vandaag hebben wij een positief en fijn gesprek gehad met Hanneke Dessing (Adjunct-directeur) en Hetty Hessels (Beleidsmedewerker) van het Diabetesfonds in Amersfoort. In de komende periode houden wij elkaar op de hoogte van de lopende acties en zullen wij samen gaan kijken wat wij voor elkaar kunnen gaan betekenen.
Woensdag 21 oktober 2010
Vandaag hebben wij de najaarsactie ‘gloazen huuskes’ verder voorbereid.
Zondag 10 oktober 2010 (€ 425,- opgehaald!)
Op zondag 10 oktober 2010 heeft Roel Kassies uit ‘s-Hertogenbosch de halve marathon van Eindhoven gelopen. De doelstelling was om via GeefSamen.nl (zie logo hiernaast) € 300,- op te halen voor onze stichting. Wij zijn heel blij met Roel, die op deze manier een actieve en sportieve bijdrage heeft geleverd aan onze stichting. De kans dat meerdere kinderen en jongeren de glucosesensor kunnen gaan gebruiken wordt hierdoor groter. Op de pagina van Roel is zijn actie nog steeds te bekijken! Bij zijn actie heeft Roel € 425,- opgehaald! Roel en de donateurs bedankt!!
Maandag 4 oktober 2010
Vandaag hebben wij een overleg gehad met onze ambassadeurs voor nieuwe (sponsor)activiteiten. Zeker ook gezien onze beoogde samenwerking met Kidz&ko (zie pagina “Nieuws”), zullen wij hier hard aan gaan werken. Als jullie ideeën hebben, laat het ons weten!
Vrijdag 1 oktober 2010 - Samenwerking met Kidz&ko
Zie hier voor het gezamenlijke nieuwsbericht en de website van Kidz&ko.
“Op dinsdag 21 september 2010 hebben het bestuur van stichting Sugarfriends en het bestuur van het samenwerkingsverband Kidz & ko de wens uitgesproken om te streven naar een samenwerking op het gebied van verstrekking / vergoeding van continue glucose monitoring (CGM) als aanvulling op de bestaande pomptherapie.
Hiertoe zullen beide partijen begin november 2010 een intentieverklaring ondertekenen.”
Bestuur Sugarfriends en bestuur Kidz&ko
Dinsdag 7 september 2010
Op dinsdag 7 september jl. hebben wij een goed en fijn gesprek gehad met Roel Odink als voorzitter van het bestuur van Kidz & ko (zie ook pagina ‘Nuttige informatie’). Roel Odink is voorzitter van het bestuur van Kidz & ko en is kinderarts-endocrinoloog in het Catharina ziekenhuis te Eindhoven. Samen gaan we onderzoeken hoe wij elkaar kunnen ondersteunen en eventueel kunnen samenwerken.
Levering eerste glucosesensor ... en instructie (24 en 30 augustus 2010)
Op dinsdag 24 augustus jl. is het startpakket (10 sensoren en zender) door Medtronic geleverd! Een geweldige mijlpaal! Maandag 30 augustus jl. heeft Marit een instructie gekregen van Medtronic. Op haar eigen pagina zal ze haar eerste ervaringen vertellen.
Dinsdag 20 juli 2010
Vandaag hebben wij, samen met Lotte, Madelon, Marjon, André en Margriet, een leuke afsluiting gehad van de eerste twee maanden van het bestaan van onze stichting. We hebben even teruggekeken, genoten en alvast ideeën opgedaan voor het najaar. De eerste echte mijlpaal is dat Marit vanaf begin september 2010 de glucosesensor echt gaat gebruiken! Nu op naar meer financiën voor anderen!
ANBI erkenning
Door de belastingdienst zijn wij - vanaf 11 mei 2010 - aangemerkt als algemeen nut beogende instelling. Ook wel afgekort met ANBI. Zie hier en logo aan rechterzijde van deze pagina.
Vrijdag 9 juli 2010
Vandaag heeft Heleen een gesprek gehad met de heer Free van het Koning Willem 1 College. De heer Free is voorzitter van de raad van bestuur van het KW1C en Heleen heeft in dit gesprek onze stichting toegelicht (achtergrond, doelstelling e.d.). KW1C heeft inmiddels ook een financiële bijdrage gedaan.
Maandag 5 juli 2010
Op 5 juli jl. heeft Evert-Jan een positief gesprek gehad met Caroli Buitenhuis en Kike Olsder van stichting GreenWish. Zij zijn beide adviseur bij deze stichting. GreenWish stimuleert en ondersteunt het waarmaken van duurzame idealen. GreenWish is er voor mensen die zelf een initiatief in de wereld willen zetten, mensen die initiatieven willen helpen ontwikkelen en voor diegenen die vanuit hun werk met burgerinitiatieven bezig zijn. Stichting GreenWish zal onze stichting persoonlijk begeleiden bij het vinden van (structurele) sponsoring / subsidiëring van onze doelstelling, namelijk om zo veel mogelijk kinderen, jongeren met diabetes mellitus type 1 een leefbaarder leven te geven.
Stichting Sugarfriends ook bereikbaar via website Trouw
Zie hier. Sinds half juni jl. is de “CIGD goede doelen webtool” ook te vinden op de website van Trouw. De lezers van Trouw delen een sterke betrokkenheid bij de samenleving en zijn sociaal bewogen en vormen zodoende een interessante doelgroep voor goede doelen.
Zondag 4 juli 2010 (Sponsorfietstocht)
Deze dag was geweldig. Wij hebben geen woorden voor de inzet van Madelon, Lotte, Marjon en haar gezin en familie (!), Anja Coppens, Vic van Zonsbeek en carnavalsvereniging “De Lempkes” die voor een geweldig onthaal zorgde bij terugkeer van de fietstocht. Ook de ontvangst bij voetbalvereniging T.G.G. was meer dan geweldig! Totaal hebben er zich ongeveer 75 deelnemers aangemeld! De fietsroute was erg mooi (‘s-Hertogenbosch, Empel, Gewande, Het Wild, Kruisstraat, Rosmalen en ‘s-Hertogenbosch) en het weer meer dan geweldig! Ook de opbrengst was boven verwachting! Het was een dag om te koesteren. Eigenlijk was het mooiste van alles dat we elkaar hebben kunnen ontmoeten, met elkaar hebben kunnen praten en elkaar een hart onder de riem hebben kunnen steken. Het was meer dan hartverwarmend ...
Zondag 27 juni 2010
Op deze zondag zal er, tijdens de kerkdienst / viering van de protestantse gemeente ‘s-Hertogenbosch (Kerkstraat 20), aandacht worden gegeven aan het verhaal van Marit en de achtergrond van de stichting. Het thema van deze viering is “Helpende handen“. Na afloop van deze viering zal er voor de stichting worden gecollecteerd.
Woensdag 23 juni 2010
De afdelingsdag van de opleiding Verpleegkunde aan het KW1C. Marit heeft op deze dag spreektijd gekregen om onze stichting meer bekendheid te geven.
Maandag 21 juni 2010
Vandaag bezoekt Marit de theatervoorstelling Candy in Eindhoven. Candy laat zien hoe het is om als puber diabetes te hebben. In herkenbare scènes wordt de kijker meegesleurd in het universum van Bart en Anne; twee jongeren met diabetes. De voorstelling ontroert en is komisch tegelijk en steekt zo jongeren met diabetes een hart onder de riem. Bij de acteurs hebben wij folders achtergelaten.
Contact met Medtronic en bestelling(en) van cgm
Op 16 juni jl. hebben wij de eerste offerte gehad voor het startpakket van de cgm. De exacte kosten van het startpakket, inclusief 10 sensoren en de procedure van bestellen zijn bekend. Het eerste gebruik komt hiermee weer een stapje dichterbij...
Maandag 14 juni 2010
Deze dag zijn er ijsjes verkocht tijdens de wedstrijd Nederland - Denemarken. De netto opbrengst is aan de stichting geschonken.
Dinsdag 8 juni 2010
Deze dag heeft Marit een interview gehad met Gijs Grandia. Gijs loopt stage bij het bureau PR van de afdeling Marketing en Communicatie op het Koning Willem 1 College (KW1C) te ‘s-Hertogenbosch. Zie hier voor het artikel.
Alpha-Omega congres (3 juni 2010) en samenwerking met Geefsamen.nl
Zie hier voor het verslag van het congres op 3 juni jl.
Op deze pagina staat vermeld hoe u / jij in actie kunt komen voor stichting Sugarfriends
Donderdag 3 juni 2010
Vanwege de problematiek rondom de vergoeding van de continue glucose monitoring organiseert prof. dr. B.H.R. Wolffenbuttel (internist-endocrinoloog van het UMCG - Universitair Medisch Centrum Groningen) op deze dag een congres over de glucose sensor in Utrecht. Voor meer informatie zie hier (Alpha-Omega congres). Als stichting zijn wij uitgenodigd om dit congres bij te wonen. Zie hier voor het verslag van deze dag.
Vrijdag 21 mei 2010
In de week van 17 tot en met 21 mei organiseert het Koning Willem 1 College (KW1C) een communityweek voor alle studenten. Marit gaat met drie van haar medestudenten in deze week meehelpen op een zorgboerderij en manege in Biezemortel. Als afsluiting van deze communityweek zal Marit met Rosanne, Annemiek en Bo een eigen stand hebben. In deze stand zal er aandacht worden gevraagd voor onze stichting.
Donderdag 20 mei 2010 en in de tweede helft van mei en in juni zal er aandacht worden besteedt aan de PR en zullen er diverse organisaties worden benaderd om onze stichting bekendheid te geven. Er zal een definitief logo, folder en ander promotiemateriaal komen om op één manier naar buiten te kunnen treden. Ook de website zal hiervoor op een aantal punten worden verbeterd.
Woensdag 19 mei 2010
Het eerste concept van folder en logo is gereed. De planning is om de eerste folders mee te nemen naar de afsluiting van de communityweek op vrijdag 21 mei a.s. Zie ook vrijdag 21 mei.
CIGD - Centraal Informatiepunt Goede Doelen
Op 19 mei 2010 is onze stichting opgenomen in de goede doelendatabase van de stichting Centraal Informatiepunt Goede Doelen (CIGD). De stichting CIGD werkt aan bevordering van transparantie van de goede doelen sector zodat (potentiële) donateurs een overzicht hebben van het aanbod van goede doelen in Nederland en inzicht krijgen in hun activiteiten. Het CIGD hoopt dat dit de kwaliteit van de sector een positieve impuls geeft. Hiertoe verzamelt zij gegevens van goede doelen en onderhoudt deze in een database. De informatie is voor het publiek toegankelijk via een Goede Doelen Zoek & Vergelijkmodule die is geplaatst op goedbezochte websites zoals www.independer.nl en www.overgeld.nl.
Dinsdag 11 mei 2010
Op dinsdag 11 mei jl. zijn wij een echte stichting geworden. Om 11:00 uur is de notariële akte van oprichting gepasseerd op het kantoor van Holland van Gijzen te Eindhoven.
|